Entregan al Senado anteproyecto de Ley para la atención de enfermedades raras
Santo Domingo.- La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), junto con representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, presentó este martes ante el Senado de la República Dominicana un anteproyecto de Ley que busca garantizar la atención integral de personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
La propuesta fue entregada por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud del Senado. Con esta iniciativa, se busca establecer un marco legal que asegure el acceso a diagnóstico oportuno, tratamientos especializados y apoyo multidisciplinario para quienes padecen estas condiciones.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes, lo que las hace difíciles de diagnosticar y tratar. En muchos casos, los pacientes pasan años sin recibir un diagnóstico certero, lo que retrasa la posibilidad de acceder a tratamientos adecuados.
El anteproyecto de Ley propone la creación de un Registro Nacional de Pacientes, la implementación de programas de tamizaje neonatal, el acceso a medicamentos innovadores y la capacitación del personal de salud para mejorar la atención de estos casos. Además, plantea alianzas público-privadas con el objetivo de garantizar soluciones sostenibles y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades.
La alianza presentó la historia de Dara, una niña de 6 años aparentemente sana al nacer, salvo por un estrabismo, comenzó a presentar convulsiones frecuentes. Inicialmente fue diagnosticada con epilepsia, pero una segunda opinión médica llevó a su familia a realizarse una prueba genética, la cual reveló la verdadera causa: síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad rara que transformó por completo su vida.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, expresó Tanya Alcántara, madre de Dara.
Casos como el suyo demuestran la necesidad de una legislación que garantice diagnósticos más rápidos, atención médica especializada y apoyo continuo para las familias que enfrentan estas condiciones. Ahora, el Congreso dominicano tiene en sus manos la oportunidad de cambiar la realidad de miles de pacientes, estableciendo un marco legal que les brinde protección y acceso a mejores condiciones de salud.
